Una malattia rara, la Progeria, causa di invecchiamento precoce. Una mente brillante quella di Sammy. Dopo il diploma al liceo, nel 2018 era arrivata la laurea in Scienze Naturali all’Università di Padova, con una tesi sul possibile apporto dell’ingegneria genetica per la cura di questa malattia. Nel 2019 venne nominato, con motu proprio del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Specializzazione, nel 2021, in Molecular Biology, sempre a Padova, sui meccanismi di malattia della Progeria e sul ruolo dell’infiammazione. Famoso per il suo impegno internazionale in campo scientifico per aver parlato pubblicamente della malattia sempre col sorriso e con ironia.
Per questa mia riflessione ho pensato di utilizzare le parole stesse di Sammy.
Semplicità e pienezza dell’esistere e la Vita come dono da difendere: “Voglio che sappiate innanzitutto che ho vissuto la mia vita felicemente, senza eccezioni, e l’ho vissuta da semplice uomo, con i momenti di gioia e i momenti difficili, con la voglia di fare bene…la Progeria ha segnato profondamente la mia vita….c’è solo stata una vita da abbracciare per com’era, con le sue difficoltà, ma pur sempre splendida, pur sempre fantastica, né premio, né condanna, semplicemente un dono che mi è stato dato da Dio”.
Dare senso alla vita attraverso l’amore, la fede, la carità che dona, il rispetto per la bontà del creato: “Ho cercato di vivere più pienamente possibile, tuttavia ho fatto i miei sbagli, come ogni persona, come ogni peccatore. … La gloria personale, la grandezza, la fama, altro non sono che una cosa passeggera. L’amore che si crea nella vita invece è eterno, poiché Dio solo è eterno, e l’amore ci viene da Dio. Se c’è una cosa di cui non mi sono mai pentito è quello di avere amato tante persone nella mia vita, e tanto. Eppur troppo poco. …amate chi vi sta intorno… Il mondo è buono se sappiamo dove guardare!”.
“Non abbiate paura! Aprite, anzi, spalancate le porte a Cristo! Alla sua salvatrice potestà aprite i confini degli stati, i sistemi economici come quelli politici, i vasti campi di cultura, di civiltà, di sviluppo. Non abbiate paura! Cristo sa cosa è dentro l’uomo. Solo lui lo sa!”. Sono le parole con cui il 22 aprile 1978 Karol Wojtyla inaugurava il suo pontificato. Anche Sammy ci invita a non avere paura: “anche Gesù ha avuto paura. È la paura dell’ignoto, perché non possiamo dire di averne avuto esperienza in passato. …Per un Cristiano però la morte è anche altro! Da quando Gesù è morto sulla croce, come sacrificio per tutti i nostri peccati, la morte è l’unico modo per vivere realmente, è l’unico modo per tornare finalmente alla casa del Padre, è l’unico modo per vedere finalmente il Suo Volto. E da Cristiano ho affrontato la morte”.
Accogliere “Sorella Morte” e la morte nella fisiologia dell’esistere: “Se in vita sono stato degno, se avrò portato la mia croce così come mi era stato chiesto di fare, ora sono dal Creatore. Ora sono dal Dio mio, dal Dio dei miei padri, nella sua Casa indistruttibile. Lui, il nostro Dio, l’unico vero Dio, è la causa prima e il fine di ogni cosa. Davanti alla morte nulla ha più senso se non lui”
Valore e speranza nella Fede: “La Fede mi ha accompagnato e non sarei quello che sono senza la mia Fede. Lui ha cambiato la mia vita, l’ha raccolta, ne ha fatto qualcosa di straordinario, e lo ha fatto nella semplicità della mia vita quotidiana. Non stancatevi mai, fratelli miei, di servire Dio e di comportarvi secondo i suoi comandamenti, poiché nulla ha senso senza di Lui…. Non stancatevi mai, fratelli miei, di portare la croce che Dio ha assegnato ad ognuno”.
Non siamo soli. Essere comunità ed aiutarsi. Reagire: “La Croce…non abbiate paura di farvi aiutare nel portarla, come Gesù è stato aiutato da Giuseppe di Arimatea. E non rinunciate mai ad un rapporto pieno e confidenziale con Dio, accettate di buon grado la Sua Volontà, poiché è nostro dovere, ma non siate nemmeno passivi e fate sentire forte la vostra voce, fate conoscere a Dio la vostra volontà….”.
Sammy dimostra che è possibile dare senso all’esistenza, nel dolore, nella fragilità, nell’essere diversi e fragili. Sammy dimostra che la speranza, l’amore, devono renderci positivi e propositivi. Sammy ha avuto tanta fiducia nella scienza e nel progresso in conoscenza. Mi è stata chiesta una riflessione, ma sento la necessità di raccogliermi in silenzio, pregando per l’anima di Sammy e per tutti coloro che vivono l’esperienza della malattia e la convivenza con il rischio per la vita.
Mi tornano in mente le parole dell’Antologia di Spoon River di Edgar Lee Master “Dare un senso alla vita può condurre alla follia, ma una vita senza senso è la tortura dell’inquietudine e del vano desiderio.È una barca che anela al mare eppure lo teme”.
Riposa in pace Sammy, veglia su di noi e rendici più buoni, accoglienti e generosi nel donare.
Gianfranco Sinagra
Cardiologo
Commissione Diocesana Pastorale per la Salute-Trieste