Il 18 settembre di ogni anno si celebra la Giornata nazionale per la lotta contro la SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Anche a Trieste. Una giornata che ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà di questa malattia neurodegenerativa e su quanto comporta per le persone ammalate e le loro famiglie, ma anche per raccontare i traguardi, sempre più numerosi, della ricerca scientifica su questa patologia che, al momento, non ha una cura risolutiva.
Per approfondire tutti questi aspetti, abbiamo raggiunto la referente per Trieste dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Catia Speranza, e le abbiamo rivolto alcune domande.
Da quanto tempo AISLA è una realtà attiva sul territorio nazionale?
L’associazione ha festeggiato qualche anno fa i 40 anni di attività e qui in regione i 20 anni di attività, proprio lo scorso anno. Sia l’associazione nazionale, sia la sezione regionale del Friuli Venezia Giulia sono nate grazie a un manipolo di specialisti che hanno cercato di affrontare la malattia: 40 anni fa la situazione era decisamente diversa rispetto a oggi e la malattia aveva ancora dei lati molto oscuri che questi specialisti, in tanti anni, hanno approfondito da un punto di vista. Proprio perché la SLA è una malattia che prende la persona nella sua interezza è stato necessario
- fare dei protocolli per la presa in carico dei malati a livello regionale;
- creare dei centri specializzati come i Centri Clinici Nemo (NeuroMuscular Omnicentre);
- creare un centro di ascolto che offra delle soluzioni a situazioni più complicate che non riescono a essere gestite dai vari percorsi socio assistenziali e sanitari; parliamo quindi del supporto psicologico offerto ai malati e alle famiglie, ma anche, grazie al Progetto Baobab, ai minori che vivono la malattia all’interno della propria famiglia;
- prevedere una forma di assistenza economica per sostenere situazioni complicate, un supporto legale, un supporto pensionistico oltre al discorso sanitario;
- aiutare i malati che vivono in zone disagiate, non facilmente raggiungibili attraverso l’app “Ovunque Vicini” avviata quest’anno: gratuita, sostenuta anche dal Ministero della Sanità, offre un’assistenza specialistica, ma anche il centro d’ascolto, con un servizio attivo 365 giorni l’anno e con un tempo di risposta non superiore alle 4 ore per un primo triage; in alcuni territori, poi, sarà avviato il servizio di visita in videochiamata con lo specialista.
Indubbiamente tanti servizi utili per le famiglie che devono fare i conti con la quotidianità, molto complessa, di questa patologia… ma ci vuole anche altro?
Chi ha a che fare con la malattia, ha bisogno anche di avere persone che offrano serenità non solo ai malati, ma anche ai caregiver – ricordiamo che un malato di SLA ha bisogno di assistenza continuativa h24 – nel trovare soluzioni soprattutto quando ci sono situazioni complesse. Aisla è nata proprio perché il primo manipolo di specialisti si è reso conto che le famiglie erano particolarmente in difficoltà e vi era l’esigenza di poter offrire un supporto a 360 gradi. Attraverso la rete di specialisti e dei volontari cerchiamo proprio di fare questo, ogni giorno.
Prima accennava al fatto che vi sono delle zone del Paese più disagiate di altre… questo significa che non esistono i medesimi servizi per tutti i territori, ma esiste una differenza anche dal punto di vista delle diagnosi?
Faccio un esempio: proprio nella nostra regione la Carnia, l’Alto Friuli, vivono una situazione complicata, quindi anche semplicemente fare una visita di controllo, spostarsi trovando un mezzo attrezzato, un’ambulanza e raggiungere lo specialista diventa un dispendio di energia veramente importante. Ed è così anche in altre aree più ‘abbandonate’ del territorio.
Ed è per venire incontro a queste difficoltà che sono nati, poi, i Centri Clinici Nemo… può spiegarci cosa sono e di cosa si occupano?
Il modello Nemo si è sviluppato un po’ su tutto il territorio nazionale perché le regioni più sensibili o quelle che si sono accorte della necessità di attivare questo tipo di assistenza si sono mosse per offrire ai malati queste realtà di eccellenza.
I centri clinici Nemo sono dei centri specializzati per malattie neuromuscolari – quindi non solo la SLA ma tutta la famiglia delle distrofie, dell’asma, delle malattie rare che sono neurodegenerative. Offrono una presa in carico da 0 ai 99 anni, con un’équipe di specialisti a disposizione con anche un lavoro parallelo di ricerca (per un ausilio più performante, per delle soluzioni a livello polmonare o gastroenterologico, logopedico ecc).
Il problema che spesso si incontra è che le prescrizioni che vengono attivate in questi centri trovano difficoltà ad essere accolte nelle aziende sanitarie locali perché non c’è una adeguata sensibilità. Spesso non viene recepito il fatto che essere malati di SLA non vuol dire necessariamente restare chiusi in casa, allettati, o comunque non in grado di fare una vita sociale. Questa è una mentalità che si fa fatica a cambiare.
Una sorta di stigma sociale, quindi… il malato è ancora visto solo come un destinatario di cure e non si guarda, invece, alla dimensione ancora attiva della persona?
Dobbiamo tenere presente che nella grande maggioranza dei casi il cervello della persona con la SLA continua a lavorare “a mille”. Lo specialista, spesso, si arrende davanti alla diagnosi perché sa benissimo che, al momento, non c’è una cura, o meglio, ci sono dei protocolli di cura ma per una fascia ristretta di malati. Proprio in questo solco, però, AISLA ha voluto fortemente che
a seguire il percorso di vita dei malati ci fossero dei medici palliativisti che guardano alla persona nel suo insieme. Loro sono i medici più capaci di raccogliere le informazioni dagli altri specialisti e, mettendo tutto insieme, riescono a centrare un po’ la situazione del malato, trovare delle soluzioni che non sono di cura, ma palliative in senso positivo cioè che offrono comunque la possibilità di vivere una vita decorosa e dignitosa il più a lungo possibile con gli strumenti che ci sono al momento: dalla terapia del buon umore, alla terapia del dolore a seconda della condizione della singola persona ammalata.
Quali sono attualmente i tempi necessari per una diagnosi? E qual è la situazione a Trieste?
Da un punto di vista diagnostico, quindi, rispetto all’individuazione della malattia, attualmente i tempi sono abbastanza contenuti: il nostro reparto di neurologia, ad esempio, è molto responsivo e mentre una volta ci poteva essere un po’ di “turismo ospedaliero” in giro per l’Italia – come è stato nel caso di mio marito Paolo, per esempio, ma si parla ormai di tredici anni fa – diciamo che adesso gli specialisti sono più capaci di individuare la patologia.
Sul territorio di Trieste e Gorizia le persone ammalate oscillano tra le 25 e le 30. Il numero più elevato di persone ammalate è decisamente sulla provincia di Udine, perché anche il territorio è più vasto: qui si parla di circa 88 casi. In regione rientriamo perfettamente nella media nazionale che è di 1,5 – 3 nuovi casi ogni 100mila abitanti ogni anno, per un totale di 1.500 nuove diagnosi all’anno, con una leggera maggiore incidenza sulla popolazione maschile. Attualmente in Italia ci sono 6mila persone ammalate di SLA. Una volta raggiunta la diagnosi, la presa in carico è affidata ai distretti sanitari territoriali.
E com’è la situazione nei distretti sanitari di Trieste provincia?
Con la nuova organizzazione dei distretti, che sono passati da quattro a due, gli specialisti a disposizione sono diminuiti, ma, tra le nuove diagnosi e i malati che ci lasciano, le persone da seguire non sono variate di numero. L’associazione ovviamente accoglie solo le persone che contattano direttamente i volontari o i referenti: per questioni di privacy lo specialista non può segnalarci le persone, ma può solo offrire i nostri contatti. Poi
la scelta di contattarci o meno resta ai malati e alle famiglie. Spesso, quindi, veniamo a sapere di famiglie coinvolte dalla malattia quando la persona malata viene a mancare. Ma questo, va detto, dipende anche dall’andamento della malattia: in alcuni casi ha un decorso talmente veloce che, purtroppo, le persone non hanno nemmeno il tempo di pensare a contattarci. Di solito veniamo chiamati quando c’è una situazione di emergenza che rende necessario l’intervento dell’équipe delle cure palliative che, a sua volta, riceve la segnalazione direttamente dai reparti di neurologia dell’ospedale.
A quel punto il paziente, la famiglia, il caregiver vengono seguiti passo passo lungo l’evoluzione della malattia e vengono informati sui vari interventi possibili in caso di peggioramento – che può essere respiratorio o nutrizionale – come la tracheostomia e la Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG).
Immagino vi siano anche delle criticità…
Certo. Posso dire all’interno dell’azienda sanitaria ci sono degli specialisti che hanno ancora una visione un po’ “antica”, in generale, del malato… perciò se secondo loro un malato di SLA non ha bisogno di comunicare, l’ausilio per la comunicazione aumentativa non viene proposto con una tempistica adeguata. Adesso le cose stanno migliorando, per fortuna. Stessa cosa per la vita sociale del malato e per i necessari ausili per uscire di casa: le carrozzine non sono spesso adeguate alle necessità del malato e vengono consegnate con tempi lunghissimi, stessa cosa per i macchinari per la ventilazione o per la nutrizione che ad un certo punto la persona malata ha bisogno di avere sempre appresso quando esce di casa…
queste criticità sembrano dirci di un pensiero piuttosto diffuso: quello per cui non è necessario che un malato esca. Basta che uno stia in casa tranquillo e, se disturba poco, tanto meglio… Su questi aspetti abbiamo ancora molto da lavorare.
Soffermiamoci un attimo sul problema della comunicazione verbale, che ad un certo punto la malattia interrompe…
Sì, ad un certo punto la persona malata perde la capacità di comunicare in quanto la fonazione viene compromessa. Come associazione abbiamo lavorato molto per sensibilizzare gli specialisti – logopedisti e logopediste – nell’inserire i diversi ausili per la comunicazione aumentativa prima di arrivare a uno step grave in cui il malato non è più in grado di comunicare: questo per dare la possibilità alla persona di abituarsi all’ausilio e permettergli di mantenere la comunicazione, che è quella che ti rende ancora vivo e presente nel tessuto sociale. È importante ricordare, però, che una comunicazione che non funziona più, non significa affatto una mancanza di pensiero della persona. Nei pazienti più anziani alcuni ausili ipertecnologici possono essere di difficile adozione, però con tempi adeguati di addestramento, possono essere fondamentali per permettere loro di conservare questa abilità così necessaria.
Aisla non è solo assistenza, però. C’è anche la parte della ricerca…
Esiste anche la Fondazione Italiana per la ricerca sulla SLA (ARISLA) che è una scapola di AISLA. Quando 13 anni fa si è ammalato mio marito Paolo, sembrava che le cellule staminali fossero la panacea che avrebbe risolto tutti i problemi, creando anche molta confusione e truffe: famiglie che sono andate in disgrazia perché, per recuperare qualche soldino da dare a questi “furbetti” che proponevano questi percorsi di cura, si sono messi molto in difficoltà.
Nel 2009 è nata la fondazione ARISLA che viaggia a braccetto con AISLA e sono stati investiti milioni di Euro in supporto alla ricerca. Lo stile della fondazione ARISLA è quello di finanziare dei progetti – vengono pubblicati dei bandi di ricerca per sostenere giovani ricercatori – con borse di studio e assegni di ricerca su tutto il territorio nazionale. Dal 2009 in qua si sono tentate tante strade: alcuni tentativi non sono andati a buon fine, ma si sta cercando una soluzione davvero a 360 gradi.
Intanto, guardando anche ad altre malattie – per esempio la SMA, che è la versione pediatrica della SLA perché colpisce i bambini – il farmaco che è stato proposto come terapia per la SMA e anche il sistema di iniezione individuato, che prevede la rachicentesi, ha fatto capire ai nostri ricercatori che quello poteva essere il modo migliore per introdurre nell’organismo un farmaco contro la SLA.
Nel frattempo si è scoperto che la degenerazione delle cellule del motoneurone sono provocate da una serie di infiammazioni che fanno degenerare la cellula e la fanno lentamente morire. Si lavora in un’ottica di blocco di questa degenerazione per fermare o almeno rallentare la malattia.
Al lavoro di ricerca, poi, si è aggiunta l’intelligenza artificiale e abbiamo creato una biobanca alla quale i malati hanno donato volontariamente le proprie cellule epidermiche e il sangue. Tutti passi fondamentali per consolidare la ricerca. Non sarà forse domani… ma io sono sicura che tra qualche anno si troverà un modo per rallentare la malattia o fermarla in modo tale che non arrivi a situazioni così estreme, come per tanti malati che abbiamo conosciuto.
Cosa si sentirebbe di dire alle persone che leggeranno questa intervista e magari si trovano all’inizio di un percorso di diagnosi o con una diagnosi già accertata?
Io parlo da caregiver, che è quella persona – familiare o non – che vive e supporta la persona che si ammala.
Accogliere questa malattia è un po’ la chiave di volta: la malattia non deve diventare la protagonista della tua vita.
Certo, puoi rifiutarla all’inizio perché è una reazione normale: puoi arrabbiarti, puoi dire “no, non è vero!”, ma poi alla fine ci devi fare i conti perché i segnali e le difficoltà di chi si ammala sono talmente evidenti che non puoi far finta di non vederle. Poi, ogni situazione e ogni caso è a sé.
- Se la persona che si ammala è ancora giovane bisogna prendere in considerazione anche il contesto familiare, l’eventuale presenza di minori ai quali non andrebbe fatta pesare troppo la situazione.
- Se, invece, la persona che si ammala è già in là con gli anni, può capitare che il o la partner sia l’unica persona che può accudirlo e questo impatta molto sulla sua vita: diventa un pensiero grave nella quotidianità e questo peso viene percepito anche dalla persona ammalata.
Nel momento in cui un malato o una malata coglie che attorno non si sono persone che riescono a prendersi carico di lui o di lei e quindi a garantirgli una vita dignitosa e degna di essere vissuta (posto che la vita è sempre degna di essere vissuta) molte volte fa delle scelte per non proseguire il proprio cammino di vita, perché capisce che la situazione è troppo difficile e insostenibile. Una cosa che manca a livello nazionale, non parlo solo del Friuli Venezia Giulia, è il fatto che non ci siano adeguati posti per accogliere – non a lungo termine, ma anche semplicemente per un’“operazione sollievo” – questi malati, che hanno bisogno di un’assistenza h24 ad alta specializzazione.
Il motto di Aisla è “Persone che aiutano persone”: queste parole dicono che è possibile creare comunità…
II bello di questa associazione è che, strada facendo, si incontrano altre persone che vivono la tua stessa esperienza. Grazie all’associazione e ai gruppi di ascolto, condividere difficoltà, esperienze, anche piccole vittorie e anche piccole sconfitte, aiuta a incoraggiarsi e ad andare avanti. E aiuta anche a pensare alla possibilità di vivere una vacanza insieme alle persone ammalate: sembra di no, ma riuscire a uscire di casa, riuscire a andare in barca, riuscire a andare a vedere un film, sono tutte cose che diventano dei piccoli traguardi, delle grandi vittorie e danno gioia sia a chi è malato, ma anche a chi sta accanto al malato. Vedere gli occhi felici di una persona ammalata apre il cuore e dà speranza.
Come diceva, il motto della nostra associazione è “Persone che aiutano persone”: significa trovare ogni giorno un momento di felicità, per stare insieme senza preoccuparsi troppo della malattia.
Vedere un malato di SLA fa subito pensare alle difficoltà all’ennesima potenza che deve vivere ogni giorno, ma si deve andare avanti. Anche perché chi ti sta intorno ha bisogno di vedere che ci sono delle soluzioni, magari piccole, ma ci sono. Farsi una risata, sdrammatizzare e ridere di quello che potrebbe farci arrabbiare: tutto questo aiuta a vivere.
Se qualcuno volesse mettersi in contatto con Aisla Fvg come può fare?
Intanto può visitare la Pagina web regionale all’indirizzo https://www.aisla.it/sede-regionale-fvg/. E poi può mettersi in contatto con me, che sono referente per la zona di Trieste, scrivendomi una mail o chiamandomi al numero 339 1916807.
A cura di Luisa Pozzar
Foto di Aisla Fvg
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